Deze vraag – en met name de vraag of vaccinatie met het vaccin Pandemrix ® kan leiden tot het ontwikkelen van narcolepsie – heeft tot veel beroering geleid, zowel onder patiënten met (recent ontstane) narcolepsie als onder deskundigen en wetenschappers. Het mogelijke verband werd in 2010 voor het eerst geopperd door Finse deskundigen op het gebied van narcolepsie. Zij merkten op dat zij vanaf eind 2009 plotseling veel nieuwe gevallen van narcolepsie zagen. Opvallend was dat de meeste van deze nieuwe narcolepsiepatiënten pas heel kort ervoor klachten hadden ontwikkeld, ernstig aangedaan waren en in de weken tot maanden voorafgaande aan de eerste verschijnselen gevaccineerd waren tegen de Mexicaanse griep.
Zo opgeschreven lijkt een verband heel waarschijnlijk. Een verband tussen vaccinatie en het ontstaan van een ziekte wordt echter pas heel aannemelijk als er een forse toename van het aantal diagnosen is bij een klein deel van de bevolking dat wel gevaccineerd is, terwijl dit niet gezien wordt bij een groter deel van de bevolking dat niet gevaccineerd is. In Finland werd echter het grootste deel van de bevolking gevaccineerd tegen de Mexicaanse griep (meer dan 80% van de kinderen), zodat een verband, zelfs als dat er is, heel moeilijk is aan te tonen. Daarom werd besloten tot een Europees onderzoek.
Europees onderzoek
In Europa zijn er landen waar een heel klein deel van de bevolking werd gevaccineerd (bijv. Duitsland), landen waar een heel groot deel werd gevaccineerd (bijv. Finland), en landen met een percentage daar tussenin (bijv. Nederland). Bij een oorzakelijk verband tussen vaccinatie en het ontstaan van narcolepsie zouden er veel meer diagnosen narcolepsie gesteld moeten worden in die landen waar veel werd gevaccineerd. Tot op heden zijn de bevindingen van het Finse en Europese onderzoek nog niet gerapporteerd, maar binnenkort worden de eerste, waarschijnlijk voorlopige, resultaten verwacht.
Media-aandacht
Het onderzoek naar de relatie tussen vaccinatie en het ontstaan van narcolepsie is lastig, omdat het vaak jaren duurt voor iemand die aan narcolepsie lijdt ook de diagnose krijgt. De narcolepsieklachten worden vaak niet onderkend of herkend. Hierdoor lopen veel mensen rond die aan narcolepsie lijden, zonder dat de diagnose gesteld is. Naar aanleiding van de opschudding over de mogelijke relatie met de vaccinatie, besteden kranten en televisie opeens veel aandacht aan narcolepsie. De kans bestaat dat er meer narcolepsiediagnosen worden gesteld vanwege deze aandacht. Dit geldt niet alleen voor mensen die recentelijk narcolepsieklachten hebben ontwikkeld, maar ook voor een groot deel van de mensen die al langer narcolepsieklachten hadden, maar bij wie de diagnose nog niet was gesteld. Op die manier is er opeens een grote stijging van het aantal diagnosen, terwijl dit voor de personen die al klachten hadden voordat ze gevaccineerd werden, uiteraard niet door de vaccinatie kan zijn gekomen.
Griepvirus mogelijk veroorzaker
Aangezien tot nu toe slechts een verband in de tijd is tussen een toegenomen aantal narcolepsiediagnosen en vaccinatie tegen de Mexicaanse griep, zou het ook nog kunnen zijn dat het virus zelf en niet de vaccinatie de kans op narcolepsie verhoogt. De vaccinatie werd namelijk destijds tegelijk met het uitbreken van de epidemie gegeven. Dit onderscheid is nog moeilijker te maken. In dit verband is een recente publicatie uit China interessant. In een onderzoek naar het ontstaan van narcolepsie over de afgelopen 10 jaar bij kinderen in Beijing werd aannemelijk gemaakt dat de eerste verschijnselen van narcolepsie zich met name openbaren in aansluiting aan de jaarlijkse griepepidemie. In 2009 was dit ook zo, maar waren er opeens veel meer diagnosen narcolepsie, terwijl er in Beijing bijna niet werd gevaccineerd. Deze gegevens maken een rol van het virus zelf aannemelijker.
Werd de recente stijging van het aantal narcolepsiepatiënten nu veroorzaakt door de vaccinatie, het virus zelf of door de media-aandacht voor narcolepsie die dit nieuws met zich meebracht? Om al deze mogelijke verklaringen goed uit te zoeken, is zorgvuldig en tijdrovend onderzoek nodig. Dit verklaart waarom we zo lang op de uitkomsten moeten wachten.