fbpx

dnaDe vraag of narcolepsie erfelijk is, wordt vaak gesteld. Op vrijwel iedere bijeenkomst van de narcolepsie patiëntenvereniging (of NVN) komt het onderwerp naar voren, en ook in de spreekkamer is het regelmatig aan de orde. Begrijpelijk, want je wilt daar als (aankomend) ouder rekening mee houden. De vraag is dan ook terecht, maar tegelijkertijd niet zo eenvoudig te beantwoorden.

‘Narcolepsie in de familie’ is heel zeldzaam

Wanneer met ‘erfelijkheid’ bedoeld wordt of narcolepsie in families voorkomt, is het antwoord bijna altijd: nee. Er zijn in de hele wereld slechts enkele families beschreven waarin narcolepsie van generatie op generatie voorkomt. Met andere woorden: familiaire narcolepsie is heel erg zeldzaam.

Samenspel erfelijke – en omgevingsfactoren

We gaan ervan uit dat narcolepsie ontstaat door een ingewikkeld samenspel tussen erfelijke factoren en zogenaamde ‘omgevingsfactoren’: invloeden van buitenaf die we nog niet precies kennen. Je hebt dus een bepaalde ‘aanleg’ nodig om kans te maken om narcolepsie te ontwikkelen ,en daar spelen erfelijke factoren een rol. Echter als je die erfelijke ‘gevoeligheid’ hebt, betekent dat absoluut niet dat je ook daadwerkelijk narcolepsie ontwikkelt.

Erfelijkheid

De kans dat een kind van iemand met narcolepsie zèlf ook narcolepsie krijgt, is ongeveer 40 keer groter dan normaal. Dat lijkt een groot risico, maar dat valt mee. Narcolepsie komt bij ongeveer 5 op de 10.000 mensen voor, dus een 40 keer grotere kans betekent nog steeds een zeldzaamheid: een kans van rond de 2%. In de praktijk betekent dat dus dat iemand met narcolepsie zich geen grote zorgen hoeft te maken dat een kind ook narcolepsie krijgt.

HLA systeem

Een voorbeeld van een erfelijke factor die we kennen is het HLA systeem. Het HLA systeem speelt een rol bij onze afweer, en ieder mens heeft een heel specifieke HLA-code. Dit bepaalt onder andere of een donororgaan kans loopt om afgestoten te worden door de ontvanger.

Hoewel vrijwel iedereen met narcolepsie het HLA-type DQB1*0602 draagt, is dat ook het geval bij ongeveer 25% van de bevolking zónder narcolepsie. Met andere woorden: als je dit HLA type níet hebt, is de kans narcolepsie te krijgen extreem klein. Als je dit HLA type wél hebt, is de kans om narcolepsie te krijgen weliswaar groter, maar nog steeds heel klein.

Conclusie

Erfelijkheid van narcolepsie is een ingewikkeld onderwerp. Gelukkig is de invloed van erfelijke factoren op de kans om narcolepsie te krijgen in de praktijk beperkt, en kunnen we aanstaande ouders meestal geruststellen.