Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy

0
Wide Awake and Dreaming

Wide Awake and Dreaming

Over de slaapstoornis narcolepsie lees je vooral in wetenschappelijke artikelen. Of in magazines waarin patiënten vertellen over de vreemde plaatsen waar ze in slaap zijn gevallen. Maar een boek over hoe het is om te leven met narcolepsie kom je niet zovaak tegen. Daarom is ‘Wide Awake Dreaming’ van de Amerikaanse schrijfster Julie Flygare uniek. In ruim 200 pagina’s beschrijft ze in detail haar strijd met narcolepsie en kataplexie.

De ambitieuze Julie is net begonnen aan een rechtenstudie aan de Universiteit van Boston wanneer ze merkt dat haar knieën slap worden als ze moet lachten. Omdat niemand in haar omgeving enig idee heeft wat dit zou kunnen zijn, negeert ze haar ‘knie-ding’ in eerste instantie en werpt ze zich vol in het studentenleven. Maar tijdens colleges kan ze nauwelijks wakker blijven en autorijden wordt ronduit gevaarlijk. Als ook haar nek en de rest van het lichaam begint te reageren bij emoties gaat ze op zoek naar een antwoord.

Julie doet een Multiple Sleep Latency Test (MSLT) in een slaapcentrum. Bij het zien van de resultaten is haar behandelend arts enthousiast: bij alle 5 dutjes is Julie in een REM slaap terecht gekomen! Dat is voor de arts interessant, maar kenmerkt voor Julie het begin van een leven met narcolepsie. De relatie met haar vriend is dan reeds beëindigd, haar sociale leven stelt weinig meer voor, ze is 10 kilo aangekomen en haar rechtenstudie gaat slecht.

Langzaam vecht ze zich terug. Ze leert wat de ziekte inhoudt. Dat de medicijnen haar symptomen wel minderen maar tegelijkertijd ook zware bijwerkingen kennen en dat ze haar ambities en dromen zal moeten bijstellen. Maar ondanks dat ze moet balanceren op een dunne zijden draad tussen wat ze wil en kan, blijken grootse dingen mogelijk.

Door de detailleerde beschrijvingen van situaties en gevoelens weet Flygare de lezer te raken. Voor patiënten met narcolepsie en kataplexie is dit boek een confronterend feest van herkenning. Voor partners, familie en vrienden geeft Wide Awake and Dreaming een bijzonder kijkje in wereld van iemand die moet leren leven in de armen van Morpheus.

Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy, Julie Flygare, Mill Pond Swan Publishing, 2012. ISBN 978-0988314900

Deel deze pagina

Over de auteur

Reacties zijn niet mogelijk.