Narcolepsie en zwangerschap

0

 

Narcolepsie en zwangerschap

Foto: Bart Everson (Flickr)

Tot op heden is nauwelijks onderzoek gedaan naar narcolepsie en zwangerschap. Het was daarom lastig een precies antwoord te geven op vragen als: Hebben patiënten die aan narcolepsie lijden minder kans zwanger te worden? Is de kans op complicaties tijdens de zwangerschap of bevalling groter? Hoeveel patiënten lukt het om tijdelijk de medicatie te stoppen? Veranderen de symptomen als je zwanger bent? Wat is de invloed van medicijnen tijdens de zwangerschap op de zwangerschap zelf en de vrucht? Zijn er lange termijn effecten op de vrucht bij gebruik van medicatie tijdens de zwangerschap? , en zijn er belemmeringen na de bevalling? Door een recente publicatie van het Europese Narcolepsie Netwerk (EU-NN) komt wel enig zicht op antwoord op de meeste van deze vragen.

De onderzoeksopzet

De leden van het Narcolepsie Netwerk stuurden vragenlijsten aan alle narcolepsie patiënten waarvan zij wisten dat ze ten minste een zwangerschap hadden doorgemaakt na het optreden van de eerste verschijnselen van narcolepsie.  Als er ook zwangerschappen waren geweest vóór het optreden van de eerste verschijnselen werd gevraagd ook over die zwangerschappen een vragenlijst in te vullen.  Zodoende kon het verschil tussen zwangerschappen met en zonder narcolepsie onderzocht worden. De vragenlijst bevatte vragen over alle eerder opgesomde vragen met uitzondering de eerste vraag over de kans op zwangerschap.

458 patiënten ontvingen een vragenlijst. 249 bruikbare lijsten werden teruggestuurd die gingen over 421 zwangerschappen, waarvan 106 betrekking hadden op een zwangerschap van voor het optreden van de eerste narcolepsie verschijnselen.

Voorzichtigheid met interpretatie van resultaten

Alvorens in te gaan op de resultaten, is een waarschuwing op z’n plaats. De informatie die werd vergaard is heel belangrijk en relevant maar je mag niet alle uitkomsten zomaar voor ‘waar’ aannemen. Ten eerste omdat lang niet iedereen die een vragenlijst kreeg opgestuurd hem ook heeft ingevuld en terug gestuurd. Het zou bijvoorbeeld kunnen zijn dat patiënten die ernstige problemen hebben gehad tijdens de zwangerschap, het invullen zo emotioneel belastend vonden, dat ze de lijst maar niet hebben teruggestuurd. Hierdoor zoueen te rooskleurig beeld zijn ontstaan. Omgekeerd zouden mensen die geen enkel probleem hebben ervaren kunnen denken:  “Laat die lijst maar zitten. Ik heb toch niets bijzonders te melden”, waardoor een te somber beeld ontstaat. Kortom: omdat je per definitie niet weet welke informatie je mist, moet je voorzichtig zijn met je interpretatie.

Verder moeten mensen uit hun geheugen putten. Sommige zwangerschappen waren al meer dan 10 jaar geleden. De praktijk leert dat zelfs als mensen naar eer en geweten heel erg hun best doen de precieze feiten weer te geven, de dingen vaak niet kloppen als je de kans hebt te verifiëren wat er precies gebeurd is.

Ook ontbreekt bij dit onderzoek een goede controle groep.  Je moet de resultaten eigenlijk afzetten tegen de problemen die in de zwangerschap optreden bij personen zonder narcolepsie. Daar is in dit onderzoek overigens wel een poging toe gedaan.  Door bevindingen bij zwangerschappen tijdens narcolepsie af te zetten tegen problemen bij zwangerschappen bij dezelfde personen van voor het optreden van de eerste verschijnselen van narcolepsie. Het probleem dat zich echter vervolgens voordoet is dat de laatste groep zwangerschappen per definitie langer geleden is dan de zwangerschappen tijdens de narcolepsie en dat de narcolepsie zwangerschappen minder vaak eerste zwangerschappen zijn en daardoor gemiddeld op een hogere leeftijd plaatsvinden. Allemaal gegevens die ook invloed hebben op de kans op complicaties in de zwangerschap. Kortom er kan hier een probleem ontstaan dat je toch een beetje appels en peren aan het vergelijken bent.

Een laatste probleem is dat artsen door onbekendheid met narcolepsie, om risico te vermijden, bijvoorbeeld vaker een keizersnede gaan doen. Dus niet omdat er een echte medische reden is maar omdat ze bij gebrek aan informatie over een eventuele toegenomen kans op complicaties bij de bevalling maar het zekere voor het onzekere nemen en een keizersnede gaan doen.

De resultaten

Minder dan 10% van de patiënten gebruikte medicatie direct voor of tijdens de zwangerschap. Dit suggereert dat het de meerderheid van de patiënten lukt om zonder al te grote problemen de medicatie af te bouwen voor de zwangerschap en ook de zwangerschap door te komen zonder medicatie. Dit laatste lijkt erop te duiden dat de klachten van de narcolepsie tijdens de zwangerschap niet toenemen maar eerder wat afnemen.  Uiteraard betekent dit niet dat de klachten minder zullen zijn dan met medicamenteuze behandeling.

Door het geringe aantal patiënten dat medicatie gebruikte tijdens de zwangerschap, is weinig te zeggen over de risico’s van het gebruik van medicatie tijdens de zwangerschap. Er werd geen sterk verhoogd aantal complicaties gezien en evenmin werden meer aangeboren afwijkingen aangegeven, zodat de risico’s niet heel groot lijken. Maar grote voorzichtigheid blijft geboden bij de interpretatie van deze bevindingen.

Tijdens de zwangerschappen waarbij de narcolepsie aanwezig was, trad iets vaker zwangerschapssuiker en bloedarmoede op, ook werd meer gewichtstoename gezien dan in de zwangerschappen die plaatsvonden voordat er sprake was van narcolepsie.  Er was geen verschil in vroeggeboortes of geboortegewicht van de baby’s. Opmerkelijk was dat slechts bij 3 bevallingen kataplexie aanvallen optraden. Dat is bij 1% van de bevallingen. Kataplexie lijkt dus slechts heel zelden op te treden tijdens de bevalling. Zelfs wanneer geen medicatie wordt gebruikt.

Keizerssnedes werden veel vaker verricht bij de zwangerschappen tijdens narcolepsie.  Omdat er zeer grote verschillen per land en per centrum waren in de percentages, lijkt het aannemelijk dat het hoge percentage verklaard wordt  doordat artsen eerder voor een keizersnede kiezen uitvoorzorg. . Er waren namelijk ook landen waar het percentage niet verhoogd was ten opzichte van het landelijke gemiddelde.

Een onverwachte bevinding was dat de meerderheid van de vrouwen aangaf zich fors beperkt te voelen bij de verzorging van de baby door de narcolepsie verschijnselen: in slaap vallen tijdens voeding, automatisch gedrag en(angst voor) kataplexie.

Conclusies

Het lijkt de meeste mensen met narcolepsie te lukken zonder medicatie zwanger te worden. Tijdens de zwangerschap lijken de narcolepsieklachten eerder af dan toe te nemen. Er zijn mogelijk iets meer complicaties als zwangerschapssuiker en bloedarmoede. Kataplexie levert vrijwel nooit problemen op tijdens de bevalling. Vrouwen ervaren echter wel forse beperkingen bij het zelfstandig verzorgen van de baby als gevolg van de zwangerschap.

Wat betreft de niet beantwoorde vraag of vrouwen of mannen met narcolepsie minder vruchtbaar zijn dan de rest van de bevolking.  Daar ging dit onderzoek niet over maar de indruk van narcolepsiedeskundigen is dat dit niet het geval is.

 

Deel deze pagina

Over de auteur

Gert-Jan Lammers

Dr. Gert-Jan Lammers, neuroloog. Slaap-Waakcentrum SEIN, Heemstede. Afdeling Neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden.

Reacties zijn niet mogelijk.