Vroege herkenning narcolepsie van groot belang

0

narcolepsiePatiënten met narcolepsie krijgen vaak ten onrechte etiketten als ‘lui’ of ‘psychisch niet in orde’ opgeplakt. Late herkenning en behandeling van de ziekte kan ernstige psychosociale gevolgen hebben, zoals problemen met opleiding, werk en relaties. De eerste Europese Narcolepsie Dag op donderdag 18 maart vraagt daarom om meer aandacht voor deze aandoening, waarvan sinds kort bekend is dat het een auto-immuunziekte is.

Mensen met narcolepsie vallen overdag in slaap en worden ’s nachts op ongewone tijden wakker. De meesten hebben daarnaast ook kataplexie: spierverslapping bij plotselinge emoties. Meestal beginnen de symptomen tijdens de adolescentie. Aanvankelijk wijt men de problemen vaak aan te laat naar bed gaan, drugs, luiheid, psychische problemen of de puberteit. Pas na jaren volgt de juiste diagnose – nadat slechte schoolprestaties door slaperigheid iemands loopbaan al blijvend beïnvloed hebben. Dat is jammer, want hoewel narcolepsie niet te genezen is, komen er wel steeds betere middelen om de symptomen te behandelen.

Tekenfilm
In meer dan twintig landen zal aandacht gevraagd worden voor de aandoening, onder andere door uitgifte van een klein kunstboekje en een korte tekenfilm over narcolepsie. Door op deze manier aandacht te vragen voor de aandoening kunnen de symptomen die wijzen op narcolepsie eerder worden opgemerkt zodat verwijzing en het tijdig stellen van een juiste diagnose sneller mogelijk is. Het LUMC en het Centrum voor Slaapgeneeskunde ‘ Kempenhaeghe’ zijn de expertisecentra voor mensen met narcolepsie.

Auto-immuunziekte
Om vroegere herkenning te bevorderen heeft het EUropese Narcolepsie Netwerk (EU-NN), waarvan neuroloog dr. Gert Jan Lammers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) voorzitter is, de Europese Narcolepsie Dag ingesteld. Het EU-NN heeft als doel de aandoening te ontrafelen en tot genezing te komen door samenwerking tussen klinische en wetenschappelijke experts op het gebied van narcolepsie. Het eerste resultaat van deze Europese samenwerking is de recente publicatie die in het Journal of Clinical Investigation is verschenen. Hierin schrijft een groep onderzoekers, waaronder dr. Lammers, dat narcolepsie hoogstwaarschijnlijk ontstaat door een misplaatste afweerreactie en dat het dus een auto-immuunziekte is. Patiënten maken antistoffen tegen het eiwit Trib2, dat karakteristiek is voor de zenuwcellen die het slapen en waken reguleren. In het LUMC-magazine Cicero van 22 maart a.s. kunt u meer lezen over het onderzoek naar narcolepsie.

Deel deze pagina

Over de auteur

Reacties zijn niet mogelijk.