fbpx

Narcolepsie is een chronische slaapstoornis. Iedereen ervaart de klachten op zijn of haar eigen manier. Het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe heeft daarom de ‘Narcolepsie Monitor’ ontwikkeld. Dit is een app waarmee de patiënt zelf eenvoudig de ervaren ernst van symptomen van narcolepsie kan monitoren. Zo ontwikkelt de patiënt meer inzicht in het beloop van zijn/haar klachten. De Narcolepsie Monitor is vrij te downloaden via de Google Play en App store.

Hoe werkt de Narcolepsie Monitor app?

De app helpt u om snel en gemakkelijk uw klachten te monitoren. Hierdoor ontwikkelt u zelf meer inzicht waarover u ook met uw arts kunt spreken.

  • In de app selecteert u de symptomen waar u last van heeft
  • Per symptoom geeft u aan in welke mate u hiervan hinder ervaart
  • Zo vaak als u wenst, maar minstens één keer per week, rapporteert u in de app over uw symptomen
  • Desgewenst voert u uw medicatiegegevens in en/of maakt u andere notities
  • De app verwerkt informatie tot een grafisch dagboek. Daardoor ziet u in één oogopslag hoe uw klachten zich ontwikkelen.

Wetenschappelijk onderzoek

Optioneel kan de patiënt ervoor kiezen zijn/haar ingevoerde gegevens anoniem beschikbaar te stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Als onderzoekers hopen we hiermee data te verzamelen die meer kennis opleveren over symptomen van narcolepsie. Die kennis kan leiden tot verdere verbeteringen in de behandeling. Het succes van dit wetenschappelijk onderzoek hangt af van hoeveel mensen de app gaan downloaden én instemmen met het anoniem delen van hun gegevens.

De Narcolepsiemonitor wordt niet gebruikt om een medische diagnose te stellen of medische beslissingen te nemen. De anonieme gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar narcolepsie en om voor het evalueren van de app zelf.

Samenwerking Kempenhaeghe, TU Eindhoven en SEIN

Behalve Kempenhaeghe hebben de Technische Universiteit Eindhoven en Slaap-Waakcentrum SEIN bijgedragen aan de app. Over de ontwikkeling ervan is een artikel gepubliceerd in ‘JMIR mHealth and uHealth’, zie https://mhealth.jmir.org/2020/1/e14939/. Vanzelfsprekend voldoet de app aan alle geldende eisen op het gebied van privacy. Ingevoerde gegevens zijn niet te herleiden tot individuen.

Narcolepsie Monitor App: Op eenvoudige manier meer inzicht

Wilt u meer inzicht krijgen uw symptomen van narcolepsie en de mate waarin ze voor u last veroorzaken? En hoe dit verandert in de tijd? Of wat medicatie doet?

Dan is de Narcolepsie Monitor iets voor u.

     

 

Zie ook www.kempenhaeghe.nl/narcolepsiemonitor