De COVID-19 pandemie en bijbehorende maatregelen hebben geleid tot waardevolle inzichten in de behandeling en begeleiding van jonge mensen met narcolepsie. Het biedt bovendien een onderbouwing van het belang van gepersonaliseerd onderwijs voor deze groep jongeren. Een maatwerk-aanpak kan bijdragen aan een verbetering van de kwaliteit van leven. In een publicatie in het Journal of Clinical Sleep Medicine beschrijven onderzoekers van Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe het effect van sluiting van de scholen op het dagelijks functioneren, welzijn en de schoolresultaten van jonge mensen met narcolepsie.
Slaapziekte narcolepsie
Narcolepsie is een relatief zeldzame chronische slaapziekte die wordt gekenmerkt door een hoge mate van slaperigheid overdag. Naar schatting lijden zo’n 7.000 Nederlanders eraan. In bijna een derde van de gevallen begint narcolepsie voor de leeftijd van 15 jaar. Naast de slaperigheid hebben mensen met narcolepsie diverse andere symptomen, waaronder spierverslappingen bij emoties, en levensechte droombelevingen rond het inslapen. Narcolepsie heeft een duidelijk negatief effect op de kwaliteit van leven waarbij gedragsproblemen, cognitieve problemen en sociale problemen regelmatig gezien worden. Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe biedt expertise op het gebied van narcolepsie door een multidisciplinair team, gespecialiseerd in de behandeling van kinderen, jongeren en volwassenen met deze slaapstoornis.
Zowel positieve en negatieve effecten op jongeren
Aan de hand van drie voorbeelden lichten Laury Quadackers, Sebastiaan Overeem en Sigrid Pillen in het Journal of Clinical Sleep Medicine toe hoe de COVID-19 pandemie en de bijbehorende maatregelen jonge mensen met narcolepsie hebben getroffen. Zij beschrijven het effect van de sluiting van de scholen op het dagelijks functioneren, welzijn en de schoolresultaten van de jongeren, waarbij het opvalt dat de maatregelen zowel een positief als een negatief effect kunnen hebben. “Deze verschillende reacties leiden tot belangrijke inzichten die we kunnen gebruiken om de zorg voor jongeren met narcolepsie te optimaliseren,” aldus Laury Quadackers. Zo was de inzet van gespecialiseerde onderwijsbegeleiding van toegevoegde waarde, maar bleek ook dat het gebruik van digitale middelen om onderwijs te geven, kon leiden tot makkelijker omgaan met de narcolepsiesymptomen. Zo was het waardevol om lessen terug te kunnen kijken, als iemand iets gemist had door het in slaap vallen.
Narcolepsie vraagt maatwerk
Narcolepsie is een aandoening waarbij de ernst en beleving van symptomen per individu erg kunnen verschillen. Hierdoor is een gepersonaliseerde benadering essentieel, dus een aanpak op maat voor elke jongere. Het onderzoek bevestigt dat niet één protocol voor alle jongeren werkt. Het is belangrijk goed te blijven kijken wat iemand met narcolepsie nodig heeft voor een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven. Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe beschikt als expertisecentrum over een multidisciplinaire aanpak met een team van professionals dat gespecialiseerd is in narcolepsie, met artsen, psychologen, maatschappelijk werkers, schoolbegeleiders en pedagogisch medewerkers.
