fbpx

Hoewel narcolepsie een relatief zeldzame aandoening is, is de last die de symptomen kunnen geven vaak behoorlijk. De klachten kunnen een duidelijk negatief effect hebben op de kwaliteit van leven en het dagelijks handelen kan verstoord raken. Ondanks dat de meeste zorgverleners wel bekend zijn met de kernsymptomen van narcolepsie, namelijk overmatige slaperigheid overdag en kataplexie, is het niet altijd even duidelijk dat narcolepsie veel meer is dan dat.

Grote verscheidenheid aan klachten

Symptomen zoals overgewicht, moeite met concentreren en psychiatrische klachten zoals angst- of stemmingsproblemen worden door veel patiënten genoemd. Naast deze grote verscheidenheid aan klachten en de verschillen die er dus tussen narcolepsie patiënten kan bestaan, kunnen klachten ook binnen één patiënt sterk variëren. De ene week lijken de klachten veel meer last op te leveren dan de andere week.

Het is een uitdaging om de brede variatie aan narcolepsie symptomen goed in beeld te krijgen, naast het beloop in de tijd, en de onderlinge samenhang. Dit geldt zowel op individueel niveau als iemand de arts bezoekt, maar ook op groepsniveau in wetenschappelijk onderzoek.

Narcolepsie Monitor App

De afgelopen jaren heeft Kempenhaeghe met input van SEIN en de Technische Universiteit Eindhoven een app ontwikkeld waarmee mensen met narcolepsie over een langere periode, de ervaren last van de symptomen kunnen bijhouden. Dit gebeurt door de klachten te rangschikken op vijf niveaus afhankelijk van hoeveel last een symptoom veroorzaakt. Omdat het ons in de consulten met narcolepsie patiënten opviel dat de frequentie van een symptoom niet altijd een verband heeft met de invloed van het symptoom op het dagelijks functioneren, is er in de Narcolepsie Monitor voor gekozen om te vragen naar de last die een symptoom veroorzaakt in plaats van hoe vaak het voorkomt. We hebben geprobeerd de app zo in te richten dat het invullen van de app zo min mogelijk tijd en energie kost. Alle informatie die wordt ingevoerd, kan iemand zelf terug kijken.

Eerste ervaringen met de Narcolepsie Monitor

Inmiddels zijn er 930 patiënten tussen de 18 en 70 jaar oud die de Narcolepsie Monitor gebruiken. De onderstaande grafiek laat zien welke symptomen aanwezig zijn in deze groep patiënten. Het is vooral opvallend dat bepaalde bekende symptomen, zoals kataplexie, relatief laag in de lijst scoren (13e plek) terwijl minder bekende klachten zoals problemen met concentreren of het geheugen (respectievelijk 3e en 4e plek) beduidend vaker worden gerapporteerd. Patiënten van 35 jaar of ouder, hebben vaker last van een verstoorde nachtslaap en geven aan meer last te hebben van een gewichtstoename.

De eerste ervaringen met de Narcolepsie Monitor zijn positief. Zowel de deskundigen als de gebruikers zijn enthousiast over het gebruik en op wetenschappelijk vlak levert de app belangrijke informatie op. We willen daarom dan ook graag verder blijven werken aan de ontwikkeling van de app.

Wetenschappelijk onderzoek

Naast het verzamelen van gegevens via de vrije downloads, loopt er binnen Kempenhaeghe ook een studie waarbij we de uitkomsten van de Narcolepsie Monitor worden vergeleken met andere meetmethoden voor narcolepsie symptomen. Ook werken we op dit moment aan een versie die geschikt is voor kinderen.

Iedereen die de Narcolepsie Monitor al gedownload heeft en toestemming heeft verleend om de gegevens te delen in het kader van wetenschappelijk onderzoek, willen wij via deze weg hartelijk bedanken. Zonder uw inzet en betrokkenheid zou het voor ons niet mogelijk zijn onderzoek naar het brede symptomenspectrum van narcolepsie uit te voeren!

Mee doen?

De app is gratis te downloaden in de Google Play of App Store door te zoeken naar “Kempenhaeghe Narcolepsie Monitor”. U kunt dan ook aangeven of –anoniem- de gegevens gebruikt mogen worden voor wetenschappelijk onderzoek.

Bent u onder behandeling bij Kempenhaeghe en wilt u meewerken aan het verzamelen van gegevens met de Narcolepsie Monitor, mail dan naar narcolepsie@kempenhaeghe.nl. Wacht in dat geval nog even met het downloaden van de app. Door deze aanmelding kunnen we de app combineren met aanvullende medische gegevens.

Auteur: Drs. L. Quaedackers, Gz- psycholoog/ promovendus
Narcolepsie expertise centrum, Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe