fbpx

Het boek Slaapverwarring is een initiatief van hoogleraar slaapstoornissen Gert Jan Lammers. Met dit boek hoopt hij samen met fotograaf Arie Kievit, schrijver Valerie Kierkels én de patiënten meer bekendheid te kunnen geven aan narcolepsie. 

Waarom een boek over narcolepsie?

Er is nog te weinig bekend over narcolepsie, zegt Gert Jan Lammers, hoogleraar slaapgeneeskunde. Terwijl er een geneesmiddel voorhanden is, herkennen veel artsen de symptomen niet. ‘Bijna alle kinderen die bij ons komen hebben eerst de diagnose ADD, ADHD of autisme gekregen.’ Met dit boek hoopt hij meer bekendheid te kunnen geven aan narcolepsie.

In het Leids Universitair Weekblad Mare legt Prof. Dr. Gert Jan Lammers uit wat narcolepsie precies is en hoe de hersenstof hypocretine daarbij een grote rol speelt.

‘Het hypocretinesysteem blijkt verbonden te zijn aan de stofwisseling. Narcolepsiepatiënten worden over het algemeen ook dikker. Als je naar het dierenrijk kijkt, zie je bij planteneters een heel duidelijk lineair verband tussen lichaamsmassa en de hoeveelheid slaap. Grote dieren slapen meer dan kleine. Dat suggereert dat die grote beesten al die tijd nodig hebben om voldoende energie binnen te krijgen, om hun lichaamsomvang te bereiken en behouden.

‘Waarschijnlijk is het evolutionair bepalend geweest met hoeveel energiegebrek je toch heel goed kunt overleven. Dan is het belangrijk dat je je stofwisseling op een laag pitje kunt zetten, en dat kan in je slaap.

‘Uiteindelijk hebben die systemen ook weer connectie met systemen die over stress en angst gaan, en is er dus interactie tussen stemming, slaap en metabolisme. Als je ergens in die systemen iets verstoort, raakt de rest ook in de war. Dat verklaart waarom je bij allerlei andere slaapstoornissen, bijvoorbeeld slapeloosheid, ook vaak stemmingsproblemen ziet, en dat de omgeving weliswaar vaak schouderophalend reageert op slaapproblemen, maar het voor de patiënt heel ingrijpend is.’

Luister naar het verhaal van Rayane

Wát als je overdag spontaan meerdere keren in slaap valt of na je werk uren moet slapen om bij te komen, hele levendige dromen hebt en altijd moe bent? Dan kán het goed zijn dat je aan narcolepsie lijdt. Een slaapstoornis waar te weinig aandacht voor is. Bijzonder Hoogleraar Slaapgeneeskunde Gert Jan Lammers heeft daarom het initiatief genomen voor het (foto)boek ‘Slaapverwarring’. Veel mensen lopen jaren lang met klachten rond zonder dat ze weten dat ze narcolepsie hebben. Zoals Rayane França Gracia de Brito. Hoe groot de impact is op haar dagelijks leven vertelt ze in De NieuwsBV

Het is geen besmettelijke ziekte. Bij jullie is het: of je bent wakker of je slaapt. En bij mij is het gewoon allebei aan.

Bekijk het verhaal van Pelle (11 jaar) bij het NOS Jeugdjournaal

Patiënten Kimberley en Bas

Overdag plotseling in slaap vallen en ’s nachts juist uren naar het plafond staren. Het overkomt mensen die lijden aan narcolepsie. Een zeldzame aandoening die overdag zorgt voor extreme vermoeidheid en plotselinge spierverslapping, maar ’s avonds slapen weer bemoeilijkt. Patiënten Kimberley Vonk en Bas de Gast en bijzonder Hoogleraar Slaapgeneeskunde Gert Jan Lammers vertellen bij het televisieprogramma Op1 hoe het is om te leven als je ieder moment kan omvallen.

Boek Slaapverwarring

Fotograaf Kievit bracht narcolepsie-patiënten zoals de Gast in beeld voor het boek Slaapverwarring, geschreven door Valerie Kierkels. Het boek is een initiatief van Gert Jan Lammers, bijzonder hoogleraar Slaapstoornissen aan de Universiteit Leiden en werkzaam bij SEIN, expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Met het boek hopen Kievit, Kierkels, Lammers, én de geportretteerde patiënten narcolepsie meer bekendheid te geven onder het brede publiek. ‘Het is een schreeuw om aandacht’, zegt Lammers in een interview in de Volkskrant.