fbpx

Lotgenotencontact

Het belang van lotgenotencontact is herkenning en érkenning. Weten dat je niet de enige bent en het delen van gevoelens, ervaringen en kennis is van groot belang. Dit geldt niet alleen voor mensen met narcolepsie, maar ook voor hun partners, ouders, kinderen, familie en andere naasten.

Narcolepsie is een complexe aandoening die ingrijpt op vele aspecten van iemands leven. De psychosociale gevolgen kunnen groot zijn en daarom kan het uitwisselen van ervaringen helpen om narcolepsie beter te begrijpen en te accepteren.

In Nederland organiseert de patiëntenvereniging Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) regelmatig bijeenkomsten voor leden. Leven met narcolepsie heeft ook gevolgen voor partners, kinderen, familie en vrienden. De NVN organiseert ook voor hen speciale bijeenkomsten.

Op Europees niveau zijn de behandel- en onderzoekscentra voor narcolepsie verbonden via het European Narcolepsy Network (EUNN). Op de website van de EUNN is onder andere meer informatie te vinden over de Europese patiëntenverenigingen.