Tips voor het dagelijks leven


In deze film een persoonlijk verhaal van een narcolepsiepatiënt over zijn ervaringen met deze slaapstoornis.

Slaperigheid

De kans overdag in slaap te vallen is het grootste bij (langdurige) eentonige bezigheden. Het is daarom verstandig deze waar mogelijk te vermijden of tevoren een dutje te doen. Het doen van een dutje van 10 tot 20 min kan bij veel patiënten tot een afname van de slaperigheid in de daarop volgende uren leiden. Langer slapen heeft meestal geen beter of langer effect dan deze korte dutjes en kan als nadeel hebben dat je nadien weer echt op gang moet komen. Daarom is het advies korte dutjes te doen, bij voorkeur op één of enkele keren op vaste momenten op de dag, en zo nodig vlak voor een activiteit waarbij het heel belangrijk is om wakker te blijven.
Het is verstandig voedingsmiddelen en medicijnen die de slaperigheid overdag kunnen bevorderen te vermijden. Uitgebreide koolhydraatrijke maaltijden leiden vaak tot een toegenomen slaperigheid, evenals alcoholgebruik. Medicijnen die tot een toename van slaperigheid kunnen leiden, zijn vooral slaapmiddelen, middelen om angst te dempen en sommige middelen ter bestrijding van hooikoorts.

Tijdens reizen met openbaar vervoer is er een grote kans in slaap te vallen. Het is verstandig een alarm aan te zetten of om iemand te vragen bijtijds aan te geven dat de bestemming bereikt is om te voorkomen de geplande halte voorbij te rijden. Ook is het verstandig te zorgen dat kostbaarheden niet makkelijk gestolen kunnen worden bij in slaap vallen.

Kataplexie

Veel mensen leren zichzelf trucjes om aanvallen te voorkomen of om te voorkomen dat ze doorzetten. Veel gehoorde trucjes zijn: op het moment dat de emotie tot verslapping leidt, je gedachten op iets anders te concentreren. Anderen kunnen, als een aanval inzet, door het aanspannen van spieren die nog niet slap zijn het verder doorzetten van de aanval voorkomen. Weer anderen zoeken bijtijds steun zodat de aanval over gaat zonder dat er voor anderen veel zichtbaar is en ter voorkoming van verwondingen.

Vermijden van situaties waarbij er een grote kans is dat er aanvallen optreden is ook een mogelijkheid. Maar aangezien aanvallen vooral door positieve emoties (humor/lachen) worden uitgelokt betekent dat een verarming van het leven en is het vaak beter om te proberen de aanvallen met medicatie te voorkomen.

Hypnagoge hallucinaties

Veel mensen geven aan dat de kans op het ontstaan veel groter is bij in slaap vallen in rugligging. Ze proberen daarom op de zij of buik in slaap te vallen.

Slaapverlamming

Voor sommige mensen geldt dat aanraking de verslapping kan doorbreken. Soms lukt het een partner tijdens de aanval te laten merken dat er een aanval gaande is. In dat geval kan de partner door aanraking proberen de spierverslapping te beëindigen. Overigens werkt het aanraken niet bij iedereen en vinden sommigen het juist erg vervelend om tijdens een aanval aangeraakt te worden.

Geheugen

Klachten van vergeetachtigheid komen veel voor. Hier is geen echte oplossing voor, maar dingen opschrijven en vaste patronen aanhouden kunnen de last van vergeetachtigheid verminderen.

Stemming

Mensen met narcolepsie kunnen erg prikkelbaar zijn (net als mensen zonder narcolepsie die erg slaperig/moe zijn). Het is belangrijk te weten dat dit vaak met elkaar verband houdt, maar ook sommige medicijnen kunnen prikkelbaarheid in de hand werken. Het is bij het starten van een medicament dan ook belangrijk erop te letten of de prikkelbaarheid afneemt (hand in hand met de slaperigheid) of dat er juist sprake is van een toename (hetgeen prikkelbaarheid als bijwerking aannemelijker maakt).

Overgewicht

Mensen die aan narcolepsie lijden krijgen vaak (last van) overgewicht. Het is belangrijk dit zo veel mogelijk te voorkomen. Net als bij mensen zonder narcolepsie die overgewicht hebben, is het beste advies: niet te veel eten (snoepen) en genoeg bewegen. Iemand die aan narcolepsie lijdt, zal hier echter meestal meer voor moeten doen dan iemand die niet aan narcolepsie lijdt. Advies van een diëtist kan nuttig zijn.