Kinderen: school en vrije tijd

Algemeen

Aangezien narcolepsie een chronische ziekte is, die nooit overgaat of een dagje vakantie neemt, hebben kinderen die opgroeien met narcolepsie een dubbeltaak: ze moeten groot worden en zich ontwikkelen net als ieder kind, maar daarbij ook de gevolgen van narcolepsie een plekje geven in hun leven. Dit zal bij iedere levensfase weer een nieuwe uitdaging zijn. Vertel je het aan iedereen, of alleen aan je beste vrienden? Kun je nog wel uit logeren? En hoe moet dat nou met zwemles, op kamp, met uitgaan? Veel hangt af van de ernst van de klachten, hoe goed deze met medicijnen onder controle te krijgen zijn en hoe het kind in elkaar steekt, maar er zijn een aantal zaken die voor veel kinderen gelden.

Ook voor kinderen is het belangrijk om voldoende te slapen en een regelmatig ritme te hebben. Geplande dutjes zijn over het algemeen de basis van de behandeling en moeten worden ingepast in de normale dagstructuur. Het is daarbij belangrijk dit niet alleen te plannen op momenten die makkelijk uitkomen, bijvoorbeeld in de pauzes, omdat deze momenten van de dag voor kinderen vaak het leukst, maar ook sociaal gezien erg belangrijk zijn. Vandaar dat meestal geadviseerd wordt om de dutjes juist onder schooltijd of bijvoorbeeld in de auto op weg naar de sportclub te doen.

De acceptatie van de gevolgen van een chronische ziekte gaat vaak niet van de een op de andere dag en kan in een nieuwe levensfase opnieuw voor uitdagingen zorgen. Soms wordt hiervoor psychologische begeleiding ingeschakeld.

School

Aangezien narcolepsie erg zeldzaam is, zullen de meeste scholen niet weten wat het inhoud en welke gevolgen het heeft voor het functioneren op school, laat staan hoe de leerkracht hierop in kan spelen. Afhankelijk van de wensen van ouders en kind wordt meestal de leerkracht of mentor geïnformeerd over de diagnose en wordt achtergrond informatie gegeven over wat narcolepsie inhoud. Op de website van ZieZon staat uitgebreide praktische informatie die aan de school kan worden uitgereikt.

Met de leerkracht kan worden afgesproken op welke tijdstippen er dutjes gedaan moeten worden. Meestal kan het kind zelf een wekker meenemen om te zorgen dat het dutje stopt, maar vaak wordt ook de leerkracht of een medeleerling gevraagd om hierbij te helpen. Sommige kinderen doen de dutjes in een stoel of op een bank in een aparte ruimte, maar sommigen vinden het fijner om in de klas te blijven en met hun hoofd op hun bureautje, al dan niet met kussentje , te slapen. Ook een zitzak kan uitkomst bieden. Omdat de concentratie vaak een stuk beter is kort na een dutje is het raadzaam om toetsen aan het begin van de dag of net na een dutje te laten plaatsvinden, of een extra dutje in te lasten net voor een toets. Bij lange toetsen kan het nuttig zijn om halverwege een extra dutje te doen.

Kinderen met narcolepsie vinden het moeilijk om zich langere tijd op hetzelfde te concentreren of monotone dingen te doen. Het kan soms nuttig zijn om de verschillende taakjes iets vaker af te wisselen of korte pauzes tussen door te houden en even rond te lopen, om de concentratie te verbeteren.

Sporten

Kinderen met narcolepsie mogen in principe alle sporten doen. Lichaamsbeweging zorgt er bij velen voor dat ze zich juist beter voelen. Wel kan het bij ernstige kataplexie nodig zijn om gevaarlijke situaties, zoals hoge klimrekken, te vermijden totdat de kataplexie voldoende onder controle is. Bij zwemmen wordt 1-op-1 toezicht geadviseerd tot de kataplexie voldoende onder controle is met medicatie. Dit kan door 1-op-1 met het kind te gaan zwemmen of door het kind vanaf de kant door 1 persoon continu in de gaten te laten houden. Daarbij wordt, net zoals bij kinderen met epileptische aanvallen, geadviseerd om een kleurrijke badmuts op te doen.

Vakantie en logeren

Natuurlijk kunnen kinderen met narcolepsie ook gewoon op vakantie, op kamp of uit logeren gaan. Doordat het slaapritme in die situaties niet zo vast is en er vaak wat later naar bed gegaan wordt, kunnen de klachten van de narcolepsie wel wat erger worden, maar meestal weegt bij lange na dit niet op tegen alle voordelen van een leuk uitje! Wel is het goed om de begeleiding e.d. goed in te lichten over medicatie en de noodzaak van dutjes, zodat hier tevoren creatieve oplossingen voor bedacht kunnen worden. Ook kan het nuttig zijn om extra rustmomenten in te lassen, zodat het kind zich even kan terugtrekken om wat bij te slapen. Dit geldt natuurlijk helemaal voor de dag(en) na het uitje.

Zie ook: Narcolepsie bij kinderen