fbpx

Behandeling narcolepsie

Behandelmogelijkheden

Narcolepsie is niet te genezen. De behandeling is erop gericht om de klachten zo veel mogelijk te verlichten, en bestaat uit leefregels en medicatie.

Leefregels

Het is voor mensen met narcolepsie belangrijk om een regelmatig dag/nacht-ritme aan te houden. Geadviseerd wordt om vaste tijden van opstaan en naar bed gaan aan te houden, ook tijdens weekenden en vakanties. Verder is het verstandig om één of meer dutjes op vaste tijden overdag in te plannen. Niet alleen lange, maar ook korte dutjes (ongeveer 20 minuten) kunnen slaapaanvallen voorkomen. Het effect van korte dutjes is over het algemeen niet minder dan van langere dutjes.

Het gebruik van alcohol wordt ontraden gezien het slaap bevorderende effect, los van het algemene advies terughoudend te zijn met alcohol en eventuele interactie met medicatie (met name natriumoxybaat).

Mogelijk dragen voedingsmiddelen, met name koolhydraatrijk maaltijden overdag, bij aan de verhoogde slaapneiging overdag. helaas is hier vooralsnog amper wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.

Medicatie

Voor de meeste mensen zal aanvullende behandeling met medicijnen nodig zijn. De medicamenteuze behandeling van narcolepsie is per patiënt verschillend omdat iedere patiënt zijn eigen specifieke combinatie van symptomen heeft, maar ook omdat de een veel meer effect dan wel bijwerkingen ervaart op een medicijn dan een ander bij gebruik van hetzelfde medicijn. Ook de optimale dosering van medicatie kan per persoon verschillen. De meeste medicijnen pakken maar één symptoom aan. Slechts enkele medicijnen, bijvoorbeeld Sodium Oxybate (Xyrem®) hebben een positieve werking op meerdere klachten. Samen met de neuroloog moet daarom gezocht worden naar een optimale behandeling met een goede balans tussen vermindering van de klachten en bijwerkingen.

Overmatige slaperigheid: Voor de verhoogde slaapneiging komen stimulerende middelen zoals Methylfenidaat (Ritalin®), Modafinil (Modiodal®) en Pitolisant (Wakix®)  in aanmerking. Ze moeten overdag worden genomen. Natrium oxybaat (Xyrem®) voor de nacht kan de slaperigheid overdag ook verminderen. Echter Xyrem® wordt alleen voorgeschreven voor de behandeling van narcolepsie met kataplexie.

Kataplexie: Kataplexie kan behandeld worden met medicijnen die ook voor depressie worden gebruikt. Voorbeelden van deze antidepressiva zijn Clomipramine (Anafranil®), Fluoxetine (Prozac®), Venlafaxine (Efexor®) en Fluvoxamine (Fevarin®). Natrium Oxybaat (Xyrem®) kan ook goed helpen om aanvallen van kataplexie te voorkomen. Van Pitolisant is ook effect op kataplexie beschreven. Meestal is dit effect iets minder krachtig dan dat van de andere hier beschreven medicamenten.

Hypnagoge hallucinaties: Voor levendige dromen komen dezelfde medicijnen in aanmerking als voor kataplexie.

Slaapparalyse(slaapverlamming): Voor slaapparalyse komen dezelfde medicijnen in aanmerking als voor kataplexie.

Verstoorde nachtslaap: Natrium Oxybaat (Xyrem®) kan de nachtelijke slaap kan verbeteren, zowel op de korte als de lange termijn. Maar Xyrem® wordt wel alleen gebruikt voor de behandeling van narcolepsie met kataplexie. Heel soms worden benzodiazepines (‘slaappillen’) zoals Temazepam (Normison®) gegeven om de nachtslaap te verbeteren. Het nadeel van deze medicijnen is dat er heel snel gewenning optreedt waardoor het effect afneemt, bovendien Leiden ze zelden tot een afname van de klachten overdag. Terughoudendheid met deze middelen wordt daarom aanbevolen.

Voor de behandeling van narcolepsie gebruikte medicamenten

Stimulantia en Pitolisant

Methylfenidaat (Ritalin)

Werking: Methylfenidaat (Ritalin®) heeft een stimulerend effect op het zenuwstelsel. Methylfenidaat helpt zo om slaapaanvallen te voorkomen en verhoogt de alertheid gedurende de dag.
Dosering: Methylfenidaat moet meestal 3-4 maal per dag ingenomen om de gehele dag werkzaam te zijn. De maximale dagdosis is 60 mg . Methylfenidaat kan ook aanvullend of bij minder ernstige vormen van narcolepsie op “zo nodig” basis worden ingenomen, bijvoorbeeld voor een vergadering of concertbezoek.
Bijwerkingen: De belangrijkste bijwerkingen zijn gejaagdheid en hoofdpijn. Meestal nemen de bijwerkingen na verloop van tijd af. Bij mensen met een hoge bloeddruk is voorzichtigheid geboden. Voor Methylfenidaat geldt dat bij een derde van de patiënten op den duur gewenning optreedt.

Modafinil (Modiodal)

Werking: Modafinil (Modiodal®) verbetert het vermogen om wakker te blijven overdag. Het precieze werkingsmechanisme is nog onduidelijk.
Dosering: Modafinil heeft een vrij lange werkingsduur. Voor een goed effect over de gehele dag wordt het meestal 1 tot 2x per dag gegeven. De gebruikelijke startdosis is 2 maal per dag 100mg. De maximale dosis is 400mg per dag.
Bijwerkingen: Hoofdpijn en misselijkheid zijn de meest gemelde bijwerkingen. Ze verdwijnen echter vrijwel altijd geheel na 2-3 weken gebruik van de Modafinil. Een andere bijwerkingen kan gejaagdheid zijn. Over het algemeen zijn de bijwerkingen iets milder in vergelijking met methylfenidaat (Ritalin®). Voor vrouwen die de pil gebruiken geldt dat ze geen ‘sub-50-er’ moeten gebruiken in combinatie met Modafinil, omdat de werking van de pil wordt verminderd. Het is dus belangrijk om een ‘zwaardere’ pil te gebruiken, of een alternatieve methode om zwangerschap te voorkomen. Net als voor Methylfenidaat geldt voor Modafinil dat bij een derde van de patiënten op den duur gewenning optreedt.

Pitolisant (Wakix)

Werking: Pitolisant (Wakix®). Dit middel verhoogt de beschikbaarheid van histamine in de hersenen.
Dosering: Onderhoudsdosering 18 – 36 mg. De dosis moet geleidelijk worden opgebouwd. Het is een langweekend middel, daarom moet de totale dagdosering in een keer in de ochtend worden ingenomen. Bijwerkingen: Meestal wordt Pitolisant goed verdragen. Er kunnen bijwerkingen optreden die sterk overeenkomen kunnen komen met de bijwerkingen van methylfenidaat en of modafinil. Relatief vaker kan de nachtslaap verstoord raken door de langdurige werking. Er is enige onduidelijkheid of er interactie is met “de pil”. Veiligheidshalve wordt voor vrouwen die “de pil” als anticonceptie gebruiken net als bij modafinil geadviseerd geen ‘sub-50-er’ moeten gebruiken in combinatie met Modafinil, omdat de werking van de pil wordt verminderd. Het is dus belangrijk om een ‘zwaardere’ pil te gebruiken of een alternatieve methode zwangerschap te voorkomen. Het is niet duidelijk of het middel minder vaak tot gewenning lijkt dan Methylfenidaat en Modafinil.

Antidepressiva

Er zijn twee groepen antidepressiva: de tricyclische antidepressiva en de serotonineheropnameremmers (SSRI’s).

Tricyclische antidepressiva

Werking: De meeste tricyclische antidepressiva verhogen de concentratie van de norepinefrine en/of serotonine in de hersenen.
Dosering: De precieze dosering hangt af van het gekozen medicijn en van de ernst van de klachten. Bij clomipramine (Anafranil®) komt dit meestal neer op een dosis van 10-20mg per dag.
Bijwerkingen: De belangrijkste bijwerkingen zijn obstipatie, een droge mond, veel zweten, en seksuele problemen (minder zin in vrijen, erectiestoornissen). Vanwege de mogelijke bijwerkingen is het belangrijk om eerst een zo laag mogelijke dosis te proberen.

Serotonineheropnameremmers (SSRI’s)

Werking: Serotonineheropnameremmers (SSRI’s) zorgen verhogen de concentratie van serotonine en noradrenaline in de hersenen. Verschillende SSRI’s zijn onderzocht voor de behandeling van kataplexie. Voorbeelden zijn fluoxetine (Prozac®), venlafaxine (Efexor®) en fluvoxamine (Fevarin®).
Dosering: De precieze dosering hangt af van het gekozen medicijn en van de ernst van de kataplexie.
Bijwerkingen: In vergelijking met de tricyclische antidepressiva hebben de SSRI’s over het algemeen iets minder bijwerkingen. De bijwerkingen zelf zijn vergelijkbaar (droge mond, obstipatie, sexuele problemen). In vergelijking met de tricyclische antidepressiva is het effect van de SSRI’s op de kataplexie iets zwakker. De keuze voor een SSRI of een tricyclisch antidepressivum zal afhangen van de ernst van de kataplexie en de ernst van de bijwerkingen.

Overige middelen

Natrium Oxybaat (Xyrem®)

Werking: Natrium Oxybaat (Xyrem®) is een kortwerkend slaapmiddel waarvan het werkingsmechanisme niet duidelijk is. Xyrem® wordt gebruikt voor de behandeling van narcolepsie met kataplexie. In ons land bestaat er redelijk veel ervaring mee vanwege onderzoek dat eind jaren tachtig bij narcolepsiepatiënten werd verricht. Natrium  Oxybaat (Xyrem®) is werkzaam tegen kataplexie, de verhoogde slaapneiging en de gestoorde nachtslaap. Er zijn tevens aanwijzingen voor een gunstig effect op hypnagoge hallucinaties.
Dosering: De dosering van Natrium Oxybaat (Xyrem®) bedraagt 4.5-9 gram per nacht en wordt gegeven in 2 giften. Natrium Oxybaat (Xyrem®) werkt snel; de eerste dosis moet daarom direct vóór de nachtslaap in bed worden ingenomen nadat de tweede dosis voor diezelfde nacht is klaargezet. Deze tweede dosis kan na 3 tot 4 uur worden ingenomen. In tegenstelling tot de gewone slaapmiddelen (benzodiazepines), neemt de hoeveelheid diepe slaap toe en treedt nauwelijks gewenning op. De bijwerkingen hangen vooral af van de dosis.
Bijwerkingen: Enige misselijkheid en hoofdpijn komen het vaakst voor. Dit kan voorbijgaand zijn. Relatief vaak treedt gewichtsverlies op hetgeen soms als een gewenst effect wordt gezien. Bij sommige mensen treden vervelende bijwerkingen op (slaapwandelen en bedplassen), maar vaak gaan die voorbij als de dosering wordt verlaagd. Een ernstig probleem is dat Natrium Oxybaat (Xyrem®) in het uitgaansleven ook illegaal als ‘partydrug’ wordt gebruikt (door personen die niet aan narcolepsie lijden). Er kan dan verslavingsproblematiek ontstaan. Er zijn geen aanwijzingen dat gebruik volgens voorschrift voor de behandeling van narcolepsie leidt tot verslavingsproblematiek, noch dat er onttrekkingsverschijnselen ontstaan bij het (plotseling) staken ervan.
Waarschuwing: Natrium Oxybaat (Xyrem®) moet niet gebruikt worden in combinatie met alcohol of andere slaapmiddelen.

Benzodiazepines

Dit zijn de ‘standaard’ slaapmiddelen, die veel worden voorgeschreven bij slapeloosheid (bijvoorbeeld temazepam (Normison®); zolpidem (Stilnoct®)). Een groot probleem is dat er heel snel gewenning optreedt bij deze middelen, waardoor het effect afneemt. Daarnaast zorgen ze niet voor een ‘natuurlijk’ slaappatroon, de hoeveelheid diepe slaap wordt bijvoorbeeld minder. Om deze redenen worden dit soort medicijnen alleen voor een korte periode gebruikt, b.v. bij ‘crisissituaties’.

Nog enkele belangrijke zaken

Stoppen van antidepressiva

Antidepressiva die worden gebruikt voor de behandeling van kataplexie, mogen nooit plotseling worden gestopt. Bij plotseling stoppen komt de kataplexie soms in zeer ernstige mate terug. Daarom moeten deze middelen altijd langzaam worden afgebouwd.

Zwangerschap

Van de meeste medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling van narcolepsie is het onduidelijk wat de risico’s zijn bij gebruikt tijdens de zwangerschap. Om deze reden wordt vaak geprobeerd om de medicijnen af te bouwen voordat iemand probeert om zwanger te worden. Bij een zwangerschapwens is het belangrijk dat u dit tijdig bespreekt met uw behandelend arts.