Misverstanden

Misverstanden bij narcolepsie

Slaperigheid overdag

Voor de omgeving is het moeilijk te begrijpen dat overmatige slaperigheid iets is waar de patiënt geen enkele invloed op heeft. Mensen met narcolepsie worden vaak ten onrechte versleten voor ‘lui’ of ‘ongeïnteresseerd’.

De omgeving vergelijkt de slaperigheid van een narcolepsiepatiënt met hun eigen gevoel van vermoeidheid en denken dat je daartegen kunt vechten als je maar wilt. Maar dat is nu juist het grote verschil. Een narcolepsiepatiënt is niet in staat wakker te blijven op momenten dat hij of zij dat wel zou willen.

En om het nog verwarrender te maken, blijken narcolepsie patiënten wel in staat wakker te blijven en mee te doen op belangrijke sociale gelegenheden alsof er niets aan de hand is, bijvoorbeeld bij een bruiloft of tijdens een symposium.

Slaapaanvallen komen vooral wanneer iemand niet actief is of ‘ontspannen’ is, bijvoorbeeld tijdens het televisie kijken, een boek lezen, meerijden in de auto, thuis tijdens/na het avondeten, in de bioscoop, in de klas of de studiezaal, enzovoort. Slaapaanvallen komen in die situaties vaak voor, ook al hebben patiënten voldoende nachtrust gehad.

Kataplexie-aanvallen

Kataplexie komt in veel verschillende vormen voor. Sommige patiënten hebben alleen last van lichte verslappingen in het gezicht, de nek en/of beenspieren. Anderen krijgen complete aanvallen waardoor ze tijdelijk volledig verlamd zijn.

Bij een volledige aanval valt iemand niet in slaap maar blijft hij of zij tijdens een aanval bij bewustzijn. Hoewel patiënten zich niet kunnen bewegen en niet in staat zijn om te praten, horen ze bijvoorbeeld wel alles.