fbpx

Narcolepsie bij kinderen

Narcolepsie bij kinderen en tieners is over het algemeen hetzelfde als bij volwassenen maar er zijn wel degelijk verschillen.

Symptomen

De symptomen van narcolepsie zijn bij kinderen grotendeels vergelijkbaar met volwassenen. Omdat jonge kinderen van nature vaak nog dutjes doen, kan het wel moeilijk zijn om te herkennen dat er sprake is van teveel slaperigheid. Dikwijls wordt dit pas duidelijk wanneer kinderen naar de basisschool gaan. Daarnaast vertonen kinderen vaak juist hyperactief gedrag of zijn ze geïrriteerd en snel boos, als uiting van hun slaperigheid. Hypnagoge hallucinaties kunnen ook bij kinderen voorkomen, maar doordat ze het vaak nog moeilijk kunnen verwoorden, wordt het zelden herkend. Soms uit het zich in angst om ’s avonds te gaan slapen.

Wanneer narcolepsie ontstaat op de middelbare schooltijd wordt het ook in veel gevallen pas laat herkend, omdat in slaap vallen tijdens de les wel vaker voorkomt, maar dan omdat tieners slaap te kort komen. Het is vooral in deze leeftijdsgroep erg belangrijk om te zorgen voor voldoende nachtslaap en dan opnieuw te beoordelen of er teveel slaperigheid is.

Kataplexie bij kinderen kan er  hetzelfde uitzien als bij volwassen, maar kan, met name op jonge leeftijd ook anders zijn. Bij deze kinderen is er vaak ook tussen de kataplexie aanvallen door een beetje slapte van de spieren en kunnen er soms ook onwillekeurige bewegingen optreden. Dit gebeurt met name in het gezicht en met de tong. Vooral als kinderen moe zijn of heel geconcentreerd met iets bezig zijn, komt hun tong dan naar buiten of trekken ze grimassen.

Daarnaast wordt steeds meer duidelijk dat patiënten met narcolepsie, en zeker ook bij kinderen, meer klachten ervaren, die eerder niet zo aan de narcolepsie werden gewijd. Veel kinderen komen sterk aan in gewicht rondom de start van de ziekte. Er kan een gedragsverandering optreden, met meer explosief gedrag, boze buien of teruggetrokken gedrag. Vooral op momenten van forse slaperigheid, net voordat een kind toe is aan een dutje wordt dit veel gezien.

Kinderen met narcolepsie kunnen eerder in de puberteit komen dan gemiddeld. Dit noem je pubertas praecox. Als dit maar een beetje eerder is en iemand er niet veel problemen mee heeft, hoef je daar niets aan te doen, maar soms kan het nuttig zijn om hiervoor verwezen te worden naar de kinderarts en te bekijken of er verder onderzoek nodig is of de puberteit geremd moet worden.

Het stellen van de diagnose

Het stellen van de diagnose gebeurd bij kinderen op dezelfde manier als bij volwassenen (zie: het stellen van de diagnose). Meestal wordt een nachtslaaponderzoek (polysomnografie) verricht, gevolgd door een multiple sleep latency test. Jonge kinderen vinden het echter vaak moeilijk om een aantal keer op een dag op zo’n vreemde plek te gaan slapen, en kunnen zich hierdoor actief gaan verzetten. Soms is het dan nodig om het onderzoek later nog een keer te herhalen.

Ook bij kinderen is het gebruikelijk om in de twee weken voor de slaaponderzoeken actigrafie te doen, om te bepalen of er voldoende geslapen is om de multiple sleep latency test goed te kunnen beoordelen. Te weinig slapen zorgt er namelijk voor dat de test eerder foutief afwijkend is. Dit is vooral belangrijk bij kinderen die zelf nog niet goed kunnen zeggen hoe ze geslapen hebben of wanneer de ouders geen goed zicht hebben op het slaappatroon.

Behandeling

Net als bij volwassenen is het voor kinderen met narcolepsie belangrijk om voldoende te slapen en een regelmatig ritme te hebben. Geplande dutjes zijn over het algemeen de basis van de behandeling en moeten worden ingepast in de normale dagstructuur. Dit houdt meestal in dat er ook dutjes onder schooltijd moeten worden gedaan. Goed overleg met school is hiervoor essentieel (zie ook: school en vrije tijd bij kinderen met narcolepsie). Daarnaast is in veel gevallen tevens behandeling met medicijnen nodig. Bij kinderen worden dezelfde medicijnen voorgeschreven als bij volwassenen, waarbij de dosering wordt aangepast aan de leeftijd en het gewicht van het kind

Welke medicijnen worden voorgeschreven hangt af van de klachten die een kind heeft van de narcolepsie. Ook kan dit per levensfase verschillen. Vooral in de puberteit zijn nog wel eens aanpassingen nodig van de dosis en het type medicijn, doordat met de groei en verandering van de hormonen zowel de klachten van de narcolepsie als de reactie op medicijnen kan veranderen.

Bij jonge kinderen met narcolepsie zorgen de ouders er doorgaans voor dat de medicijnen op tijd worden ingenomen. Bij Sodium Oxybate (Xyrem®), dat ook midden in de nacht moet worden gegeven, zetten in eerste instantie de ouders de wekker om hun kind hieraan te herinneren. Maar vanaf de leeftijd van ongeveer 10 jaar en zeker wanneer het kind naar de middelbare school gaat, is het belangrijk dat het kind zelf leert om de medicijnen goed in te nemen en krijgen de ouders een meer coachende rol.

Boek Slaapverwarring

Boek slaapverwarring

In het boek Slaapverwarring lees je verhalen van patiënten met narcolepsie.

Huisartsenbrochure Narcolepsie

In de huisartsenbrochure over narcolepsie (editie 2019) staat kort beschreven wat voor uw huisarts van belang is om te weten over de slaap-waakstoornis narcolepsie.

Narcolepsie Monitor App

De Narcolepsie Monitor App is bedoeld voor personen bij wie de diagnose narcolepsie werd gesteld door een arts.